Hemofiilia on haruldane pärilik veritsushaigus, millest terveks ravida ei ole võimalik. Kui 1960-70ndatel aastatel võis selle haigusega inimese eluiga olla oluliselt lühem ja argitegevused piiratumad, siis täna ei erine hemofiiliaga inimeste eluiga oodatavast keskmisest. Hemofiilikute igapäevane elu võib olla sama aktiivne nagu teistel. Eestis on kaasasündinud hüübimishäire diagnoositud 339 inimesel, kuid hinnanguliselt võib neid kokku […]

Hemofiiliaühing koostöös Roche Eestiga on kokku pannud nimekirja raamatutest, mis räägivad ühel või teisel moel hemofiiliast ning mida on kerge poest leida või laenutada, sh elektrooniliselt. Kuigi kogu maailma meedia on vallutanud praegu uus koroonaviirus, ei ole ka teised haigused kuhugi kadunud. 17. aprillil peetakse üleilmset hemofiiliapäeva, millega kogu hüübimishäirete kogukond tõstab avalikkuse teadlikkust ja […]

Kuressaare haiglas alustas tööd Eesti esimene veritsushaigustega patsientide rehabilitatsiooniprogramm, mis pakub nüüdsest parimat patsiendikeskset veritsushaiguste ravipraktikat Eestis. Eesti Hemofiiliaühingu (EHÜ) juhi Killu Kaare sõnul on tegemist on Eesti mõistes unikaalse lähenemisega veritsushaiguste ravis ning selle õnnestumise korral loodetakse luua Eesti esimene veritsushaigustega patsientidele mõeldud rehabilitatsiooniteenus, et tõsta patsientide elukvaliteeti multifunktsionaalse toetuse läbi. Esmakordselt on patsientidel […]

Hemofiiliapäeva peetakse igal aastal 17. aprillil, hemofiiliaföderatsiooni asutaja Frank Schnabeli sünnipäeval. Tallinna teletorn värvus sel puhul punaseks ja jääb ka järgnevateks päevadeks punaseks. Sel aastal on hemofiiliapäeva teemaks „Ülesleidmine ja avastamine“. Päev keskendub tegevustele, mis aitavad diagnoosida rohkem patsiente kogu maailmas. Juhitakse tähelepanu probleemidele, millega patsiendid täna silmitsi seisavad, et saada õige diagnoos ja ravi […]

Rahvusvahelise Hemofiiliapäeva tähistamiseks süüdatakse sel pühapäeval punased tuled paljudel maailma kõrghoonetel, ka Tallinna Teletorn värvub solidaarsuse märgiks punaseks. Hemofiilia on haigus, kus veritsemine ilma ravita ei peatu. Rasked vormid diagnoostikase varases lapseeas ja haigus jääb patsienti saatma kogu elu.  Hemofiiliahaigete efektiivne ravi, jälgimine ning kvaliteetse elu tagamine saab toimuda ainult spetsialiseeritud veritsushaiguste keskuses, mis Eestis […]