Sotsiaalkomisjonis on täna kõne all haruldaste haiguste ravi
Riigikogu sotsiaalkomisjon arutab täna huvigruppidega harvikhaiguste ehk haruldaste haiguste levikut ja ravivõimalusi Eestis.
Sotsiaalkomisjoni esimehe Helmen Küti sõnul soovib komisjon saada ülevaadet harvikhaiguste ravi hetkeseisust. „Lisaks riiklikule ravile ja rehabilitatsioonile on haruldaste haiguste põdejatel palju abi puuetega inimeste koja ja teiste mittetulundusühingute toest. Tunnustan ja tänan Rootsi riiki ning Eesti Agrenska Fondi, tänu kelle abile ja tööle on Eestis täna väljakujunenud süsteem, mis aitab ja toetab vanemaid, kui perre sünnib haruldast haigust põdev laps,“ ütles Kütt.
Istungil osalevad Eesti Agrenska Fondi, Eesti Puuetega Inimeste Koja, Eesti Lastearstide Seltsi, haigekassa ja sotsiaalministeeriumi esindajad.
Sotsiaalkomisjoni liikme Jüri Jaansoni sõnul on vaja tagada kvaliteetne ravi haruldasi haigusi põdevatele inimestele. „Kolm aastat tagasi töötasid Eesti Puuetega Inimeste Koda, arstid, patsiendid ja sotsiaalministeerium ühiselt välja harvikhaiguste arengukava. Kuna patsiendid on endiselt hädas haiguste raviga, soovib sotsiaalkomisjon probleemidele selgust saada,“ ütles Jaanson.
Eesti Puuetega Inimeste Koja andmeil on hinnanguliselt 5000 – 8000 haruldast haigust, mis mõjutab 6 – 8 protsenti kogu elanikkonnast nende eluperioodi jooksul. Eestis mõjutavad harvikhaigused seega 70 000 – 100 000 inimest. Enamik haruldasi haigusi on geneetilise päritoluga, kuid esineb ka kasvajaliste haiguste haruldasi vorme ja autoimmuunse geneesiga haruldasi haigusi.
Sotsiaalkomisjoni istung algab kell 14.
