HEMOFIILIAPÄEV! Sel pühapäeval tähistab kogu maailma üldsus Hemofiiliapäeva
Rahvusvahelise Hemofiiliapäeva tähistamiseks süüdatakse sel pühapäeval punased tuled paljudel maailma kõrghoonetel, ka Tallinna Teletorn värvub solidaarsuse märgiks punaseks.
Hemofiilia on haigus, kus veritsemine ilma ravita ei peatu. Rasked vormid diagnoostikase varases lapseeas ja haigus jääb patsienti saatma kogu elu. Hemofiiliahaigete efektiivne ravi, jälgimine ning kvaliteetse elu tagamine saab toimuda ainult spetsialiseeritud veritsushaiguste keskuses, mis Eestis veel puudub. Euroopas loetakse selle keskuse olemasolu heaks kliiniliseks ravi tavaks.
Eesti Hemofiiliaühingul on olnud võimalus Maailma Hemofiiliaföderatsiooni Kaksikkeskuse programmi raames, mille Eesti poolseteks juhtideks on dr. Edward Laane ja dr. Ines Vaide, tutvuda hemofiilia ravikorraldusega prof. Riitta Lassila poolt loodud veritsushaiguste tippkeskusega Helsingis.
Samaväärse keskuse loomist on Eestis arutatud Eesti Hemofiiliaühingu algatusel Sotsiaalministeerimu tasemel juba üle aasta. Möödunud sügisel külastas Eestit ka kõrgetasemeline rahvusvaheline delegatsioon Maailma Hemofofiilia Föderatsioonist, mis kinnitas, et Eestis on olemas kõik eeldused ühtse veritusushaiguste kompetentsikeskuse loomiseks.
Eesti Hemofiiliaühingu juhi Killu Kaare sõnul näeb Eesti Hemofiiliaühing ravikeskuse loomist ainukese väljapääsuna, sest hemofiiliaravile orienteeritust Eesti haiglates pidevalt vähendatakse. Hetkel on haiged üle Eesti olukorras kus toimub vaid hädavajalik abi andmine. Vajalik on luua hemofiiliaravile kaasaegne ja süsteemne lähenemine.
Täna on olukord, kus hemofiiliahaige, sattudes mujale kui Tallinna või Tartu haiglasse, ei saa suure tõenäosusega adekvaatset abi. Registri loomine tagaks selle, et patsiendi elektroonilise kaardi avamisel ükskõik millises raviasutuses, tuleb ette diagnoosile viitav kirje ning ideaalis kuvatakse seal ka kohe nõustamisnumber kuhu helistada. Praegu arstil või õel sellist keskset kohta, kuhu spetsiifilisema nõu saamiseks pöörduda, ei ole.
Üleilmset hemofiiliapäeva tähistatakse iga aasta 17. aprillil. Alates selle tähistamisest Ülemaailmse Hemofiilia Föderatsiooni asutaja Frank Schnabeli auks 1989. aastal on üleilmne hemofiiliapäev olnud võimalus suurendada teadlikkust hemofiiliast ja muudest veritsushäiretest. Kogu maailmas põeb hemofiiliat ligikaudu 400 000 inimest. Rahvusvahelist statistikat arvestades, elab Eestis ligi 400 veritsushaigusega patsienti, diagnoositud on meil neid ca 250. Haigete huve esindab Eestis Eesti Hemofiiliaühing.
Hemofiilia on haruldane geneetiline verehüübimishäire. Hemofiiliahaigete organism ei tooda piisavalt või üldse ühte hüübimisvalku. See on veritsushaigus, millest ei ole võimalik terveneda, kuid õigeaegne ja profülaktiline ravi tagavad hemofiiliahaigele normaalse elu. Haiguse korral võivad verejooksud tekkida mistahes keha piirkonnas, vahel on verejooksud nähtavad, vahel aga mitte. Kõige tihedamini avaldub hemofiilia lihase- või liigesesiseste verejooksudena. Mida rohkem on verejookse seda suurem on tõenäosus lihase või liigeste pöördumatule kahjustusele – seetõttu on hemofiilia puhul väga oluline õigeaegne ravi ja traumade ennetamine, et vältida invaliidistumist. Ilma ravita ei saa hemofiiliahaige käia koolis ega tööl, sest ravimata verejooksudest tingitud füüsiline liikumispuue (liigesed kahjustuvad) takistab kõndimist ja igapäeva toimetuste tegemist. Kui hemofiiliahaiged ei saa vajalikku ravi, siis on nende eluiga lühike.
