ÜLEILMNE HEMOFIILIAPÄEV | Eesti Hemofiiliaühing koostas virtuaalse raamatunäituse hemofiiliast rääkivatest raamatutest
Hemofiiliaühing koostöös Roche Eestiga on kokku pannud nimekirja raamatutest, mis räägivad ühel või teisel moel hemofiiliast ning mida on kerge poest leida või laenutada, sh elektrooniliselt. Kuigi kogu maailma meedia on vallutanud praegu uus koroonaviirus, ei ole ka teised haigused kuhugi kadunud. 17. aprillil peetakse üleilmset hemofiiliapäeva, millega kogu hüübimishäirete kogukond tõstab avalikkuse teadlikkust ja arusaamist hüübimishäiretest ning tähistab pidevat ravi edenemist.
Täna õhtul värvuvad punaseks ka Tallinna Teletorn, Tallinna Lastehaigla ja Skywheel of Tallnn.
E-raamatunäitus hemofiiliast sisaldab raamatute nimekirja ning raamatute lühitutvustust, samuti linki või juhendit, kust raamatuid leida. Nimekirjast leiab nii ilukirjanduslikke teosed, mis käsitlevad hemofiiliat ajaloolistel isikutel, kaks lasteraamatut kui ka näiteks ulmeteose. Samuti käsiraamatuid ja teatmikke haiguse kohta.
„Soovime kõigile head avastamist ning loodame, et inimesed leiavad huvitavat lugemist ning viiteid, mida edasi uurida ja mille kohta rohkem lugeda,“ sõnas Eesti Hemofiiliaühingu president Killu Kaare. „Hemofiilia on raske haigus ning tihti kaasneb raskete haigustega ka müüte – hemofiilia puhul näiteks et naistel hemofiiliat ei esine või et see on n-ö sinivereliste haigus. Tõsi on aga see, et veritsushaigust põevad ka naised.“
Killu Kaare lisas, et soovitusnimekiri ongi mõeldud tutvuse tegemiseks haiguse ja selle ajaloo ning lugudega, huvi korral on kõigil alati võimalik infot juurde otsida.
„Üleilmse eriolukorra tõttu on tähelepanu muudelt haigustelt kõrvale lükkunud, aga haigused ei ole kuhugi kadunud. WFH tähistab 17. aprilli hemofiilia päevana juba 30 aastat. Päeva tähistamise pikaajalisus näitab selle olulisust ja kogukonna tugevust. Roche WFH ja EHÜ partnerina saab kaasa aidata teadlikkuse tõusule, rääkides pärilikest verejooksuhäiretest ja vajadusest võimaldada juurdepääs piisavale hooldusele kõikjal maailmas,“ rääkis Roche Eesti avalike suhete juht Chris Ellermaa.
Ka teised haigused ei ole maailmast kadunud:
Loe hemofiiliapäeval raamatuid, mis on kirjutatud veritsustõvestKuigi kogu maailma meedia on vallutanud praegu Covid-19 viirus, ei ole ka teised haigused kuhugi kadunud. 17. aprillil peetakse üleilmset hemofiiliapäeva, millega kogu hüübimishäirete kogukond tõstab avalikkuse teadlikkust ja arusaamist hüübimishäiretest ning tähistab pidevat ravi edenemist.
Eesti Hemofiiliaühing on kokku pannud nimekirja raamatutest, mis räägivad ühel või teisel moel hemofiiliast ning mida on kerge poest leida või laenutada (sh elektrooniliselt).
E-raamatunäitus hemofiiliast sisaldab raamatute nimekirja ning raamatute lühitutvustust, samuti linki või juhendit, kust raamatuid leida.
Soovime kõigile head avastamist ning loodame, et leiate huvitavat lugemist ning viiteid, mida edasi uurida ja mille kohta rohkem lugeda.
E-raamatunäitus hemofiiliast
| Žanr | Pealkiri ja autor | Sisukirjeldus, tutvustus, arvustus | Kuidas lugeda? |
| Ajalooline ilukirjandus | „Viktoriaanid“
A. N. Wilson |
„Wilson kirjutab Sunday Times’i andmetel ka, et Victoria andis seevastu järeltulevatele põlvedele edasi veritsustõve hemofiilia, kuigi enne teda polnud ta ema suguvõsas 17 põlvkonna jooksul hemofiiliat esinenud. Seega olevat tõenäoline, et verehaigus pärineb Conroy suguvõsast. USA teadlased seevastu peavad tõenäolisemaks, et haiguse põhjustas Victorial geneetiline mutatsioon.“ Sunday Times. Tõlkinud ja parafraseerinud Merit Kopli, Postimees. Inglise keelest tõlkinud Aldo Randmaa, Tõnis Värnik; ajalootoimetaja Leino Pahtma, värsid tõlkinud Peep Ilmet. | Võrguteavik: klikka lingil ja telli raamat!
Link: ESTER |
| Ajalooline ilukirjandus | „Neli õde”
Helen Rappaport |
Suurvürstinnade Romanovite kadumaläinud elud. Nikolai kohta lisaks nii palju, et „teine põhjus, miks keiserliku paari pereelu polnud ideaalne, johtus asjaolust, et kui troonipärija lõpuks 1904. aastal sündis, oli ta oma emaliinist (Aleksandra oli Briti kuninganna Victoria tütretütar) saanud päranduseks kohutava “inglise haiguse”, hemofiilia. See tähendas, et tsareevitš Alekseid tuli kogu aeg nagu vati sees hoida – mis muidugi oli võimatu –, ja samas suurendas haiguse avalikkuse eest veelgi rohkem tsaaripere isolatsiooni muust maailmast,” Aldo Randmaa. Inglise keelest tõlkinud Aldo Randmaa. | Võrguteavik: klikka lingil ja telli raamat!
Link: ESTER |
| Käsiraamat sportlastele | „Tervisliku elustiili käsiraamat” | „Soome Hemofiilialiidu tervisliku elustiili käsiraamatu eelmine versioon avaldati 1994. aasta novembris. Juba 2007. aastal tõdes professor Hannu Alaranta, et käsiraamat vajab ajakohastamist. Ravis kasutatavate hüübimisfaktorite areng on olnud kiire ning veritsuse profülaktiline ravi on märkimisväärselt parandanud veritsushaigusi põdevate patsientide sportimis- ja liikumisvõimalusi. On leitud, et lihaskonna aktiivne treenimine ennetab verejookse ja püsivate liigesekahjustuste teket. Loodame, et käesoleva tervisliku elustiili käsiraamatu uus väljalase julgustab sportima igas vanuses veritsushaigeid raskustest ja probleemidest hoolimata.“ “Tervisliku elustiili käsiraamat” | Klikka lingil ja loe käsiraamatut!
Link:EHÜ |
| Hemofiiliaühingu käsiraamat | Eesti Hemofiiliaühing | Hemofiiliahaigete geeniteraapia | Klikka lingil ja loe käsiraamatut! |
| Hemofiiliaühingu käsiraamat | Eesti Hemofiiliaühing | Hemofiilia pärilikkus. Ravi, komplikatsioonid, pärilikkus, diagnoosimine | Klikka lingil ja loe käsiraamatut! |
| Hemofiiliaühingu käsiraamat | Eesti Hemofiiliaühing | Hemofiilia piltides – sisaldab üldist informatsiooni hemofiiliast, pärilikust veristushaigusest, illustreeritud piltide ja tekstidega | Klikka lingil ja loe käsiraamatut! |
| Infovoldik | Eesti Hemofiiliaühing | Lühidalt hemofiiliast ja Eesti Hemofiiliaühingust. | Klikka lingil ja loe käsiraamatut! |
| TEAVIKUD, MILLE LAENUTAMIST SAAME SOOVITADA | |||
| Lasteraamat | „Kuningate saladus“
Izolda Krivienė Kunstnik Lina Žutautė |
Raamat aitab meieni tuua maailma, milles hemofiiliahaiged iga päev elavad ja millega peaksid ka terved inimesed nendega kohtudes arvestama. Raamatu autoriks on Leedus töötav arst dr Izolda Kriviene, kes ise on ka haigusega palju kokku puutunud ning pildid on joonistanud kunstnikust ema, kelle laps põeb rasket haigust-„ Eesti Hemofiiliaühingu pressiteade | Klikka lingil ja saad raamatut lugeda, tellides omale lähimasse lahti olevasse raamatukokku. NB! Veel müügis olev raamat!
Link: ESTER |
| Ajalooline ilukirjandus | „Nikolai ja Aleksandra: viimane tsaar ja tema perekond“
Robert K. Massie |
“Selles raamatus viib Pulitzeri preemia pälvinud autor Robert K. Massie lugejad keiserliku Venemaa erakordsesse maailma, jutustades loo Romanovite valitseva perekonna hääbumisest ja kokkuvarisemisest: tsaar Nikolai II poliitilisest naiivsusest, tema abikaasa Aleksandra lausa painajalikust kiindumusest kõlbeliselt rikutud müstikusse Rasputinisse ja nende poja Aleksei võitlusest hemofiiliaga.“ Raamatukoi. Inglise keelest tõlkinud Matti Piirimaa. | Klikka lingil ja saad raamatut lugeda, tellides omale lähimasse lahti olevasse raamatukokku.NB! Veel ka müügis olev raamat
Link: ESTER |
| Ajalooline ilukirjandus | „Nikolai II: viimane tsaar“
Michael Paterson |
„Kaasaegsete mälestuste põhjal ning Nikolai II päevikute abil jutustab prantsuse ajaloolane Henry Troyat ainult talle omase eredusega keiserliku õukonna viimastest tundidest, õukonna intriigidest, tsaari kõhklustest ja käitumisest hädaohtude kasvades, Rasputini tumedale jõule allunud tsaarinna eksalteeritud kujust, suurvürstinnade võluvast nelikust, hemofiiliat põdeva tsareevitši kannatustest ning Jekaterinburgi traagilisest lõpust,” – Rahva Raamat. Inglise keelest tõlkinud Virge Õuemaa. | Klikka lingil ja saad raamatut lugeda, tellides omale lähimasse lahti olevasse raamatukokku NB! Veel ka müügis olev raamat!
Link: ESTER |
| Ilukirjandus | „Elu pärast elu“ I osa, Trevori juhtum“
Margit Peterson |
“Selle läbiv teema on hemofiilia. Raamatu peategelasel on see haigus. Millest selline teemavalik? Vastab autor: Ma ei tea. See teema jooksis mulle sülle, ilma et mu tutvuskonnas keegi sellist haigust põeks. Võib-olla tuli see mu sügavast huvist meditsiini vastu, kuna ma olen kunagi Tartus natuke õppinud seda ala. Ma ei luba, aga selle varem öeldud triloogia teine raamat võikski olla näiteks “Elu, pärast elu”, ehkki ma ei fänna ulmet,” – küsis Tõnu Kann Pärnu Postimehest, vastas raamatu autor Margit Peterson. | Klikka lingil ja saad raamatut lugeda, tellides omale lähimasse lahti olevasse raamatukokku. NB! Raamatut saab osta ka autori blogist!
Link: ESTER |
| Ilukirjandus | „Elu pärast elu. II osa, Maris kolib Portosse“
Margit Peterson |
Maris lõpetab ülikooli ja kohtub taas vanatädi Mathildega, kuid hoidub Trevorist rääkimast. Kohtumine on üürike, õige pea reisib neiu Portugali, teadmata veel isegi, kas ajutiseks või igaveseks. Kadunud Trevor otsustab ema ja venna juurde tagasi minna, kuid vigastab end teel ja on verest tühjaks jooksmas, kui väikevend ta juhuslikult leiab. Ema Mirell viiakse haiglasse ja Mathilde vennale Lembitule räägib ta kunagine armastatu saladusi, mis näivad kogu ümbruskonna elu pea peale pööravat. Kes on kelle poeg, tütar, õde, vend, ema või isa? Hemofiilia levib ju pärilikul teel….” Helikirjastus. | Klikka lingil ja saad raamatut lugeda, tellides omale lähimasse lahti olevasse raamatukokku NB! Raamatut saab osta ka autori blogist!
Link: ESTER |
| Ulme | „Carrie“
Stephen King |
“Carrie on seitseteistkümneaastane koolitüdruk, kes on kogu elu kannatanud oma ema usuhulluse ja klassikaaslaste pilgete ning mõnituste all. Juba väiksena avastas ta endas üleloomuliku võime vaimujõuga esemeid liigutada. Võime avaldus vaid äärmise stressi tingimustes. Siiski saabub päev, kui Carrie kogeb, et võib olla õnnelik ning imetletud. Kuid selleks päevaks on mõned klassikaaslased välja mõelnud eriliselt julma ja alandava nalja. Ja see on viimane piisk – nüüd vallandub eriti valuliselt Carrie üleloomulik jõud ja toob kaasa verise kättemaksu, mis vapustab kogu Chamberlaini linnakest,” Rahva Raamat. Tõlkinud Peeter Villmann. | Klikka lingil ja saad raamatut lugeda, tellides omale lähimasse lahti olevasse raamatukokku. NB! Veel müügis olev raamat!
Link: ESTER |
Üleilmne hemofiiliapäev on rahvusvaheline hemofiilia ja teiste hüübimishäirete päev. Seda peetakse igal aastal 17. aprillil, Maailma Hemofiilia Föderatsiooni asutaja Frank Schnabeli sünnipäeval. Maailma hemofiiliapäeval tähistab kogu hüübimishäirete kogukond pidevat ravi edenemist, tõstab avalikkuse teadlikkust ja arusaamist hüübimishäiretest ning pöörab tähelepanu asjakohase hooldusega seotud küsimustele. 2020. aasta ülemaailmse hemofiiliapäeva teema on „Get + Involved”. See üleskutse on mõeldud, et aidata kaasa WFH visiooni “Treatment for all” elluviimisele kogu maailmas.
Kogu maailmas põeb hemofiiliat ligikaudu 400 000 inimest. Rahvusvahelist statistikat arvestades elab Eestis ligi 400 veritsushaigusega patsienti, diagnoositud on meil neid ca 250.
World Federation of Hemophilia 2018. aastal koostatud aruande järgi on Eestis diagnoositud A-hemofiilia 102 inimesel, B-hemofiilia 10 inimesel ja von Willebrandi haigus 113 inimesel. Lisaks on Eestis veel umbes 30 haruldasema hüübimishäirega patsienti. Haigete huve esindab Eestis Eesti Hemofiiliaühing.
Hemofiilia ehk veritsustõbi on vere hüübimishäire, mis on tingitud ühe või mitme hüübimisteguri sünnipärasest puudumisest või vähesusest vereplasmas. Hüübimishäire tähendab, et veresoone vigastuse korral ei teki vere hüüvet ehk trombi, mis peataks verejooksu. Hüübimine on kaskaad, kus eelnev etapp peab käivitama järgmise.
Enim tuntud on A-hemofiilia ehk klassikaline hemofiilia, mis on VIII faktori puudulikkus (80-90% hemofiilia juhtudest). B-hemofiilia on IX faktori puudulikkus ning von Willebrandi haigus on vW faktori puudulikkus. Lisaks neile on veel haruldasemaid erinevaid hüübimisfaktorite puudulikkusi.
